Texto: Marco Borba
Imagens: Fernanda Cazarini

A Secretaria Executiva da Pessoa com Deficiência de Osasco realizou quinta-feira, 9/3, na Sala Luiz Roberto Claudino da Silva, o 1º Fórum Municipal de Doenças Raras. Participaram do evento, que integra as atividades comemorativas aos 61 anos de emancipação político-administrativa da cidade, o secretário executivo da Pasta, Salomão Júnior, a diretora de inclusão Lígia Solda, e as palestrantes Paola Massari, responsável pelo marketing e eventos da Casa Hunter, Anete Sevciovic, médica especialista em alergia e imunologista responsável pelos serviços de doenças raras da Faculdade de Medicina do ABC, Jéssica Librelon Pimenta Veríssimo, médica geneticista do Hospital e Maternidade Amador Aguiar, e Talita Garrido de Araújo, analista de políticas públicas e Advocay da Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) e Abrasta (Associação Brasileira de Talassemia), e conselheira estadual (Saúde de São Paulo) e nacional de Saúde.

De acordo com Lígia Solda, fisioterapeuta especializada em fisioterapia pélvica e MBA em Gestão de Saúde, o fórum visa sensibilizar a população para a discussão do tema com o intuito de, futuramente, ampliar o atendimento a esses pacientes.

Segundo ela, no momento, moradores de Osasco com diagnóstico de doenças raras são encaminhados para tratamento na rede estadual via sistema CROS (Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde). Na rede pública os exames são feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS)

“A maioria dos casos de doenças raras são diagnosticados com o teste do pezinho, já nos primeiros dias de vida da criança. Um exemplo é o que identifica a deficiência auditiva. Por isso é importante fazer esse e outros testes capazes de identificar doenças genéticas o quanto antes, para proporcionar mais qualidade de vida ao paciente. Atualmente são cerca de 50 tipos de doenças raras detectáveis por meio de exames”, explica Lígia.

Segundo Paola Massari, a Casa Hunter, entidade filantrópica sem fins lucrativos, oferece cuidados a pacientes com doenças raras por meio de parceria com universidades em quatro cidades brasileiras: São Paulo, Rio de Janeiro, Salvador e Goiânia. “Oferecemos cuidados e tratamentos com equipes multidisciplinares (fonoaudiólogos, psicólogos, fisioterapeutas e neurologistas, entre outros). A maioria é voluntário, mas também temos bolsistas. Os atendimentos são feitos em hospitais-escola dessas universidades parceiras”.

Porto Alegre entrou em operação recentemente a Casa dos Raros, primeiro local do país para atendimento a esse público. Não há internação no local. “Foi construída com recursos privados. Também é uma entidade filantrópica que atende por meio do sistema SUS. Em São Paulo temos um projeto para construir o Hospital dos Raros. A prefeitura (da capital paulista) doou o terreno, perto da Unifesp (que atende pacientes em parceria com a Casa Hunter). Será o primeiro hospital do mundo voltado às pessoas com doenças raras. Nosso objetivo é iniciar as obras no próximo anos e daqui a 4 anos abrir as portas. Será um hospital para internação e tratamento de várias especialidades”, disse Paola.

Ainda de acordo com a representante da Casa Hunter, foi criada em parceria com outras organizações sociais que atendem pessoas com deficiência, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, que agrega 60 entidades. “É uma luta de todos. É preciso ampliar o debate no país, junto aos governos (municipais, estaduais e federal), sobre a formulação de políticas públicas para todas as pessoas especiais. Nossa luta é para que o país forme mais geneticistas, que são fundamentais no diagnóstico de doenças. Hoje o país tem apenas algo entre 250 e 270 geneticistas. Sem esses profissionais, demora mais para diagnosticar as crianças com doenças raras. Em alguns casos, como nas doenças degenerativas, o diagnóstico tem de ser feito nos primeiros 5 anos de vida, senão a pessoa morre. É o caso, por exemplo, da Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.

No Brasil são cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e, no mundo, em torno de 300 milhões. No mundo já foram classificados, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 8 mil tipos de doenças raras. Em 80% dos casos a origem é genética, em 75% dos casos as doenças atingem crianças e adolescentes, e 30% dos pacientes morrem antes de completar 5 anos de vida.

A OMS classifica uma doença como rara se tiver 65 pessoas para cada 100 mil com aquele diagnóstico. Também participaram do evento representantes do legislativo municipal e de entidades de assistência.